Отказ в PR из-за синдрома Дауна у ребенка Канада



Содержание поста:

Отказ в PR из-за синдрома Дауна у ребенка Канада

Недавно опубликованные в СМИ сведения о резком увеличении количества людей с синдромом Дауна далеки от действительности, на самом деле их число не увеличивается столь резко, но и без того в разы превышает данные Минздрава, уверены в благотворительном фонде Даунсайд Ап.

– Меня удивили эти цифры. Трудно доверять статистике Минздрава, как ее собирают – непонятно. Нам говорят, что за несколько лет значительно увеличилось число людей с синдромом Дауна.

Число этих людей так не «скачет». Синдром Дауна – врожденная генетическая аномалия, им нельзя «заболеть». В сообщениях СМИ, о которых идет речь, приводятся данные: один ребенок с СД рождается на 1000, на 1200 детей. По нашей оценке, средняя частота рождений детей с синдромом Дауна в России – 1 ребенок на 884 новорожденных

В любом случае о том, что это соотношение изменилось, сведений нет, и количество детей с СД, рожденных за год, зависит от общего количества новорожденных.

Справка
По оценке аналитической группы благотворительного фонда «Даунсайд Ап»:
Шесть детей с синдромом Дауна рождаются в России каждый день;
Ежегодно в России появляются на свет около 2000–2200 детей с синдромом Дауна;
Средняя частота рождений детей с синдромом Дауна в России составляет 1 ребенок на 884 новорожденных.
Источник: БФ Даунсайд Ап.

Поэтому число людей с СД не может увеличиться на 30-40% за год, или за несколько лет. И я думаю, что полученные цифры появились потому, что Минздрав, наконец, начал уделять больше внимания подсчету людей с особенностями

При этом названная там цифра, почти 19 тысяч человек, по нашим данным, занижена в разы.

Наши расчеты показывают, и эксперты это подтверждают, что наименьшее возможное количество людей с СД в России – не ниже 51 тысячи.

Александр Боровых, директор отдела стратегии фонда «Даунсайд Ап». Фото с сайта sindromlubvi.ru

– На чем основаны такие выводы?

– Статистики смертности людей с СД никто не ведет. Поэтому точное число живущих с СД мы не знаем, можем лишь вывести его приблизительно, опираясь на сценарии, которые выстраивают эксперты.

Например, цифра 51000 человек получится, если мы возьмем за основу гипотезу, что смертность людей с СД у нас такая же, как в Восточной Европе. Если допустить, что смертность людей с синдромом Дауна в России столь же низка, как в США, тогда в России их должно быть около ста тысяч.

Цифры сильно зависят от выбранного сценария, от методик подсчетов. Поэтому утверждать, как это делают в Минздраве, что в России число людей с СД вдруг увеличилось и составляет теперь около 19 тысяч, нельзя.

Подозреваю, что такая цифра была получена в результате подсчета тех, кто был зарегистрирован в системе Минздрава в связи с обращением в учреждения здравоохранения именно с этим диагнозом. Между тем, при синдроме Дауна увеличивается риск разных болезней и нарушения здоровья. Но сам-то он не болезнь, а генетическая аномалия.

С этим связана важная для нас проблема: зачастую врачи не разделяют собственно вопросы здоровья, и состояние пациента. В данном случае состояние – это синдром Дауна.

При таком состоянии есть повышенный риск разных заболеваний: порок сердца, проблемы со слухом, со зрением, и пр. И врачи часто склонны относить все эти нарушения на счет СД. Говорят: что вы хотите – у вашего ребенка же синдром Дауна!

Так вот: если человек обратился в систему здравоохранения с проблемами, например, зрения или слуха – его и регистрируют по этому параметру. И статистика не учитывает его, как человека с СД.

Очень хотелось бы посмотреть, или услышать, как Минздрав ведет эти подсчеты. На нашем сайте указаны те данные, которые известны нам.

И мы разъясняем, откуда взялась наша минимальная цифра – 51 тысяча человек с СД, проживающих в России. Герт де Грааф, руководитель научного направления голландского фонда Down Syndrome Foundation, автор ряда статей, посвященных вопросу оценки количества людей с синдромом Дауна в разных странах мира, адаптировал для России модель, разработанную для западных стран. Применение этой методики дает такой результат.

Справедливости ради надо сказать, что Россия – далеко не единственная страна в мире, где не ведется персонифицированный учет людей с особенностями по нозологиям. Такая ситуация – и в США, и в Англии, и в Австралии, и там тоже никто не может точно сказать, сколько в стране живет людей с СД.

Справка
Как и в России, в связи со сложностью статистического учета, во многих странах отсутствует статистика о числе живущих там людей с синдромом Дауна. Тем не менее, оценочные данные можно найти в некоторых научных исследованиях, а также на сайтах некоторых зарубежных организаций, специализирующихся на синдроме Дауна в своих странах. Например:
США: 250 тысяч человек.
Великобритания: 40 тысяч человек.
Австралия: 13 тысяч человек.
Германия: 50 тысяч человек.
Канада: 45 тысяч человек
Бразилия: 300 тысяч человек.
Источник: БФ Даунсайд Ап.

В программах фонда Даунсайд Ап зарегистрированы более 7 тысяч семей, где есть дети или подростки с СД, только до 18 лет, к сожалению, у нас пока нет ресурсов для работы со взрослыми, и в наших программах они не регистрируются, услуг для них нет.

Фото: ИТАР-ТАСС/ Юрий Белинский

– Как долго живут сейчас в России люди с синдромом Дауна?

– По нашим данным, продолжительность их жизни увеличилась в разы и за рубежом, и у нас. В России они доживают, например, до 60 лет, и это не единичные случаи. Если человек живет в семье, если о нем заботятся, есть сопровождение, он может жить долго.

Тем более, медицинское обслуживание значительно развилось, оно позволяет людям жить дольше, чем, например, в советское время. Врачи больше знают о болезнях, которые сопровождают этот синдром.

Свой вклад в выживаемость вносит начавшаяся реформа детских интернатов, хотя, конечно, если человек живет в казенном учреждении, то шансов на долгую и счастливую жизнь у него меньше.

– Какая доля людей с СД живет в детских и взрослых интернатах?

– Эксперты говорят, что в центрах содействия семейному устройству (бывших детдомах) их доля может достигать 40–50% от всех детей с особенностями. В специализированных интернатах (ДДИ) может быть и больше.



Но есть и положительная тенденция, о которой надо упомянуть. Число людей с СД в бывших детдомах снижается. Не так давно мы сравнивали данные по годам в Федеральном банке данных о детях, оставшихся без попечения родителей, процент детей с СД там снижается.

Справка
От скольких детей с синдромом Дауна отказываются родители?
В России не ведется учет отказов от детей с синдромом Дауна. По экспертным оценкам, раньше от таких детей отказывались до 95% родителей. В настоящее время эксперты соглашаются, что процент отказов гораздо меньше и, вероятно, составляет около 50%.
Источник: БФ Даунсайд Ап.

– За счет того, что от них теперь реже отказываются или чаще забирают?

– Если от них не отказываются после рождения, то они и не попадают в эту базу данных. Но мы видим также, что их и чаще стали брать в семью. Насколько мы понимаем, причины здесь следующие: во-первых, здоровых маленьких детишек уже взяли в семьи. А ребенок с СД – достаточно, если так можно сказать, «благодарный» воспитанник. Он требует внимания, заботы, но не в той степени, как дети со многими другим нозологиями.

– Как влияет на рождаемость детей с СД развитие пренатальной диагностики?

– Специального исследования мы не проводили, но процент прерывания беременности очень высокий, причем не только у нас, а везде.

Если помните, не так давно на международном уровне критиковали Исландию, где дети с СД вообще не рождаются.

Но и в США, например, где эта критика звучала сильнее всего, и во Франции, и в Нидерландах, беременность прерывают в 70-80% случаев, когда женщина узнает, что есть риск рождения такого ребенка.

Думаю, что примерно так же происходит и у нас. Вероятно, процент прерываний у нас ниже, потому что пренатальной диагностикой охвачено меньше матерей. Соответственно, ее развитие приведет к снижению числа рождений людей с СД. Но это лишь предположения, статистики у нас нет.

– Какие меры нужны, чтобы улучшить положение людей с СД в России?

– Очень важно наладить систему персонифицированного учета. Государство должно знать, сколько и каких людей с особенностями у него есть. Ведь от этого зависит планирование услуг. Чиновники говорят: у нас столько-то инвалидов, столько-то детей-инвалидов. Но ведь для каждой категории нужны свои, особенные услуги!

Нужно выстроить систему. Сейчас у нас картина такова: услуг много. Только неактивный родитель не водит своего ребенка куда-нибудь: в среднем, по нашим исследованиям, ребенок с СД получает четыре услуги в неделю, по крайней мере может их получить.

Дети, которые приходят к нам в фонд, кроме этого ходят еще в несколько разных мест. Не будем сейчас обсуждать качество, эффективность этих услуг, но они есть.

Проблемы, во-первых, в том, что для взрослых этих услуг нет. А, во-вторых, то, что есть для детей, как разрозненные кусочки паззла. Родитель должен сам найти нужные кусочки для своего ребенка. Общей картины родителям не показывают.

А сделать эту общую стройную систему нужно для каждой нозологии. Но сделать это можно только в том случае, если известно, кто и в каком количестве нуждается в этих услугах. Сколько людей с СД, сколько с РАС, и так далее. Вдобавок, сейчас нарушения здоровья редко встречаются поодиночке, чаще речь идет об их сочетаниях.

Персонифицированный учет нужен, чтобы обоснованно строить систему услуг и выстраивать маршруты абилитации. И это само по себе уже будет профилактикой социального сиротства. Ведь если мама знает, какие шаги ей предстоят после рождения ребенка с СД, она будет чувствовать себя спокойнее, будет меньше стресса, а значит, и меньше вероятности, что она решится оставить своего ребенка.

Очень важно, как родителям сообщают о диагнозе ребенка. Есть такая вещь, как протокол сообщения диагноза, «Милосердие» когда-то писало о нем. Сейчас, благодаря усилиям НКО, такие протоколы действуют уже в пяти областях России. Это делается на разных уровнях, в разных формах, но в принципе это уже есть.

– Известен ли эффект использования таких протоколов?

– В четырех из пяти регионов их начали применять недавно. А вот Свердловская область использует такой протокол с 2020 года. Не так давно мы получили оттуда официальное письмо, что число отказов от детей с синдромом Дауна по итогам года оказалось равно нулю.

Эта процедура защищает и родителей, и врача. Врачей ведь совсем не радует необходимость сообщать родителям такую новость. А теперь есть протокол, официальная процедура.

Протокол предписывает сообщать эту информацию конфиденциально, в отдельной комнате, а не, к примеру, в родзале сразу после родов, если диагноз не был поставлен пренатально. В присутствии психолога, с предоставлением сведений о том, где и как можно получить всю необходимую информацию.

При пренатальной диагностике такая процедура – профилактика абортов, в роддоме – профилактика оставления детей с СД. Определенный процент родителей узнает о диагнозе ребенка уже после роддома, в поликлинике. Важно понимать, что такой протокол может применяться не только в случаях с синдромом Дауна, но и при других особенностях у ребенка.

– Что можно посоветовать семье, которая столкнулась с этим диагнозом?

– Во-первых, не паниковать. Во-вторых, обратиться за информацией к нам или в другие профильные организации. Почти во всех регионах есть опытные и очень активные НКО. Обратиться к специалистам, собрать информацию, проанализировать. Оценить свои силы, прежде чем принимать какие-то решения.

– Меняется ли отношение к взрослым и детям с СД?

– Конечно. Я уже говорил, что детей чаще забирают в семьи из детдомов, реже отказываются от них после рождения. Есть примеры, и уже не единичные, когда дети с СД ходят в инклюзивные детские садики, в школу, в колледж. Есть примеры трудоустройства людей с СД, пока, правда, все-таки единичные. Уже стало традиционным участие людей с синдромом Дауна в специализированных театральных труппах. Есть спортивные секции, где они занимаются.

Меняется общество, меняется и отношение к людям с СД. Они в меньшей степени изгои, чем раньше. Слово «даун» все еще используется как ругательство, но я не думаю, что это связано с желанием как-то обидеть людей с этим синдромом. Раньше мы чаще сталкивались с упреками типа «зачем их рожают, зачем они нужны в обществе», и т.д. К людям с синдромом Дауна стали относиться лучше.

В Челябинске родители подают в суд на клинику после рождения ребенка с синдромом Дауна

В Челябинске суду предстоит разрешить конфликт между частной клиникой и родителями мальчика с синдромом Дауна. Малыш появился на свет в результате процедуры искусственного оплодотворения. Женщина уверяет — врачи не предупреждали её о возможных рисках. Медики свою вину в рождении больного ребёнка не признают.



Для своих родителей это долгожданный малыш. Светлана, так просила называть себя эта женщина, родила сына только после третьей попытки искусственного оплодотворения. И первое, что услышала от врача-акушера роженица, шокирующий диагноз — синдром Дауна, который по всем признакам был у младенца.

«Не озвучивали ни рост, ни вес, сказали сразу диагноз. Сказали: будете отказываться или нет. Я сказала: хотя бы рост-вес скажите. Озвучили, конечно, потом все», — рассказала Светлана.

Из-за недуга сына Светлана пожелала скрыть лицо свое и малыша — о диагнозе мальчика должны знать лишь самые близкие люди. Вместе с мужем надеется, что их «солнечный ребенок», так называют детей с синдромом Дауна, при правильной реабилитации сможет жить полноценной жизнью. Почему лишнюю хромосому у мальчика не выявили своевременно для мамы — сейчас это главный вопрос. Она уверена: недоглядели врачи той клиники, где проводили ЭКО — экстракорпоральное оплодотворение. В первую очередь, считает пациентка, им детально не рассказали обо всех рисках процедуры.

После одной из операций ЭКО Светлане удалили часть внутренних органов, так что яйцеклетку пришлось использовать чужую. На этот раз супружеская пара тщательно отбирала донора — из семи кандидатов остановились на молодой женщине. Как впоследствии выяснилось, этот донор уже четвертый раз участвовал в программе. Во всех предыдущих случаях родились здоровые дети.

Возраст же мужа Светланы уже в границах группы риска — больше 40 лет. Пациентка считает: в этом случае медики должны были предложить супругу сделать кариотипирование — анализ строения хромосом. В челябинской клинике с претензиями пациентки не согласны. Говорят, все необходимые исследования семейной паре и донору провели. А наступившую беременность называют результатом удачно выполненной работы врачей.

«Мы считаем, что услуга оказана нами качественно, мы уверены в том, что мы сделали все для того, чтобы этот случай закончился благополучно. Это случайность, предсказать которую никто не мог», — говорит главный врач клиники Татьяна Пестова.

В доказательство того, что женщина знала обо всех рисках при искусственном оплодотворении, врачи демонстрируют документ — информированное согласие пациента. Без подписи этой бумаги выполнение процедуры невозможно. К тому же, как уверяет персонал клиники, уже будучи беременной, в районной медконсультации клиентка появилась слишком поздно.

«После наступления факта беременности, пациентка не встала на учет своевременно. Она встала на учет только в 16 недель. При этом до постановки на учет она проходила перинатальный скрининг, в результате которого ей были поставлены и врачом УЗИ и врачом генетиком риски рождения ребенка с синдромом Дауна. Но об этих рисках своему лечащему врачу при постановке на учет она не сообщила», — сообщила юрист-консультант клиники Ольга Извекова.

Сама Светлана такие факты опровергает. Говорит, на учет встала вовремя. Прошла необходимые тесты, один из которых вызвал подозрение. Однако после консультации с врачом-генетиком все сомнения рассеялись. А от так называемого инвазивного скрининга, когда для забора материала делают небольшой прокол в области живота, женщина отказалась. Эксперты в сфере искусственного оплодотворения признают: в порядке подготовки к процедурам и их проведении проблемы существуют. И нередко пациентов недостаточно информируют о том, как можно снизить риски в подобных случаях.

«В самой программе ЭКО, до переноса эмбрионов в полость матки, можно сделать анализ и определить, какие эмбрионы имеют генетические синдромы и наследственные болезни. Такую диагностику делаем не всегда, потому что она достаточно сложная», — говорит врач Мария Милютина.

Светлана требует у клиники денежную компенсацию. Еe сыну необходимы дорогостоящие восстановительные процедуры. Недавно ребенок перенес операцию на сердце.

Кто виноват, что у пациентки после процедуры искусственного оплодотворения родился тяжелобольной ребенок, предстоит разобраться одному из районных судов Челябинска. Не согласная с претензиями своей клиентки частная клиника в ходе процесса заявила о ходатайстве. Медики просят провести экспертизу, которая, в том числе, должна подтвердить, что у малыша из пробирки действительно синдром Дауна, а не какая-то другая болезнь.

Высокие риски Синдрома Дауна, НИПТ, гигрома, увеличенный ТВП

Здравствуйте. У меня тоже все сложилось плохо… В 12 недель УЗИ показало 3,8 мм ТВП, в тот же день сдала кровь на неинвазивный тест. Я нахожусь в США, мне 42 года. Вчера у меня было 13 недель и пришел положительный результат на СД 98,85%. Я реву, муж просто убит, это наш первый общий ребенок, есть дети от первых браков. Сегодня были на приеме у генетика. Еще раз сделали УЗИ. Сами врачи не присутствуют на процедуре УЗИ, они делают выводы на основании уже готового результата и узист ничего не говорит родителям о показателях, только милые общие фразы. Я попросила узиста отключить экран телевизора и весь осмотр прошел в гробовой тишине. Генетик выразила сочувствие и сказала, что неинвазивный тест достаточно точный, но всё равно мы можем продолжить исследования через прокол живота и матки (инвазивный тест), это чтобы быть уверенными на 99%, так как имелись случаи ложно-положительных результатов. Но это было НЕ в совокупности с ТВП выше нормы… А у меня она превышает больше, чем в 2,4 раза. Они готовы провести инвазивный тест не дожидаясь 16 недель. Но мы можем всё прекратить и продолжить беременность — то есть принять ребенка такого, как есть, а так же можем ее прервать. Мы озвучили наше решение о прерывании. Нам сказали, что это наше право. Завтра идём на консультацию в клинику абортов (генетик связалась с этой клиникой), потом 24 часа на обдумывание (такие правила) и операция-аборт. Таблетки мне даже не предлагали, сказали, что уже не подействуют, т.к. срок большой; для искусственных родов слишком маленький. Я опухла от слез. Никому не могу рассказать об этом. Только здесь. Ищу подобные истории, что я не одна такая.

«Раньше к нам приходили семьи-привидения». Почему за год уральские родители ни разу не отказались от ребенка с синдромом Дауна

Я была уверена, что мой ребенок здоров

— Во время беременности я ничего не знала о патологии, скрининги тогда делали только женщинам с 35 лет. Как только Сева родился, я сразу спросила акушерку: «У сына нет синдрома Дауна?» — вспоминает Татьяна. — Я была уверена, что у меня здоровый ребенок, но сама не понимаю, почему спросила об этом.

Лишь через месяц Черкасовы пришли в генетический центр, откуда их сразу отправили на анализ. «Есть какие-то подозрения?» — поинтересовалась она, но только после анализов все поняла — ее пригласили на объявление диагноза и очень корректно, осторожно сказали, что у ребенка синдром Дауна. Но протянули жуткого качества ксерокопию буклета со страшными фотографиями: «Почитайте в коридоре и верните, у нас один экземпляр».

Она в тот момент не видела света от слез, дыхание перехватывало, а ее просили посмотреть, почитать и вернуть какую-то брошюрку!

До этого момента она ничего не знала о синдроме. Впрочем, и сейчас женщины часто рожают таких детей, узнавая об их врожденном генетическом заболевании лишь после родов.

В это же время несколько семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, уже пришли к мысли о том, что необходимо создавать организацию, которая объединяла бы таких родителей, помогала им. Татьяна Черкасова была с ними знакома — ей предложили войти в состав учредителей и доверили стать председателем. Так и появилась СРОО «Солнечные дети». Сегодня она объединяет 380 семей не только из Свердловской области, но и из Ханты-Мансийска, Воронежа, Перми, Кургана, Тюмени и других российских городов.

Продолжать беременность, несмотря на диагноз

— Мы пошли в генетический центр к специалистам, потому что каждый ребенок с синдромом проходит через эту организацию. Приняли нас настороженно — мол, что нужно этим сумасшедшим женщинам?! Они-то привыкли, что родители приходят к ним и начинают требовать, качать права, а мы пришли с какими-то предложениями.

Первое, что они предложили генетикам — сделать качественную справочную информацию с контактами их организации. Объясняли: делается это, чтобы родители могли обмениваться опытом, адаптироваться к новой жизни и знали, как живут и на что реально способны их дети, а чего не могут.

Специалисты отмечают, что когда перинатальная диагностика вышла на высокий уровень, первые три года был резкий спад рождаемости детей с синдромом, а потом она столь же резко выросла.

Люди, уже достаточно проинформированные о заболевании, стали осознанно продолжать беременность, даже зная о последствиях.

Одна из причин: сдвинулось время рождаемости — многие женщины приходят к решению иметь ребенка после 30 лет. И когда они сталкиваются с тем, что вынашивают ребенка с синдромом Дауна, то зачастую понимают: возможно, это у них единственный шанс родить. К тому же все они до последнего надеются, что медики ошиблись и что все еще может быть хорошо.

Также многие женщины по религиозным соображениям не желают прерывать беременность, причем речь идет не только о православных, но и об исповедующих любую другую религию.

Но самое главное: люди, которые принимают решение о продолжении беременности «несмотря ни на что», понимают, что будут получать помощь, что не останутся одни.



Как поддерживает государство

Татьяна Черкасова уверена: за десять лет жизни ее детей многое изменилось к лучшему.

  1. Сегодня каждая семья с ребенком-инвалидом получает от государства ежемесячную выплату в размере 23 тысяч рублей (такова общая сумма финансовой поддержки при условии «неработающий родитель»).
  2. Дети получают бесплатную помощь дефектологов, психологов в реабилитационных центрах.
  3. Снижается нагрузка на оплату коммунальных услуг — семья платит только 50% от общей суммы в квитанции, остальное компенсирует бюджет.
Очень важная для вас статья:  Рабочий контракт - подводные камни Канада

— Люди теперь понимают, что не останутся одни, более здраво подходят к ситуации рождения, во многом благодаря журналистам, которые рассказывают о нас и о «солнечных» детях, — это неоценимая помощь.

Впрочем, в организации говорят, что у семей остается много других проблем, устранением которых надо заниматься. По-прежнему много сил уходит на то, чтобы пользоваться льготами — постоянно приходится что-то доказывать, подтверждать.

— Генетический центр заблаговременно ставит семью в известность о существовании нашей организации и настойчиво рекомендует связаться с нами, чтобы получить консультацию. Раньше на первую консультацию приходили семьи-привидения, на них не было лица — они были закрытыми напрочь или, наоборот, в истерике. Сейчас, когда я первый раз звоню семье, в которой только-только родился такой ребенок, мама со мной разговаривает, как ни в чем не бывало: говорит активно, смеется, вопросы задает.

Если бы заранее знать

— 80% семей получают информацию, что у них будет ребенок с синдромом Дауна, до родов, — рассказывает главврач клинико-диагностического центра «Охрана здоровья матери и ребенка» Елена Николаева. — И у них есть возможность все обдумать, обсудить.

Во время первой беседы будущим родителям объясняют, с чем они будут сталкиваться в повседневной жизни. У сына Татьяны Черкасовой, к примеру, в четыре месяца началась эпилепсия. Ни один врач не сказал ей, что четыре процента детей с синдромом Дауна находятся в группе риска по эписиндрому. А у сорока процентов родившихся — еще и пороки сердца.

— И если бы мне в свое время кто-то дал инструкцию, которую мы сейчас всем раздаем, я бы сходила и сделала энцефалограмму головного мозга, которая выявила бы эпиактивность — тогда я бы знала, что малышу запрещены массажи, магнито- и электролечение. А мы сделали массаж и у нас начались приступы. Поэтому мы сейчас делаем все, чтобы буквально в первый месяц связаться с семьей и избежать того, с чем многие сталкивались прежде.

Но даже узнав, что мой Сева теперь с эпилепсией, я не оставила работу — я уже руководила организацией и вместе с помощниками мы добивались результатов. Я находила способы работать, привлекала няню. 90% наших детей сейчас посещает обычные детские сады. Правда, воспитатели боятся таких детей, но отказаться от того, чтобы в их группу ходил такой ребенок, не имеют права. Чтобы не было недопонимания, мы просим родителей подготовить для воспитателей презентации о своем ребенке. Также рекомендуем несколько раз прийти с ребенком в группу и дать возможность и педагогу, и детям познакомиться друг с другом. Показать, что умеет ребенок, как он себя ведет.

Например, дети с синдромом любят порядок. Если такой ребенок взял игрушку в определенном месте, то вернет он ее сюда же, не бросит. Мало кто из них будет падать на пол, устраивать истерику, биться ногами и руками. Но у таких детей замедленная реакция, поэтому воспитателю, который требует от малышей все делать быстро, может быть сложно.

В 2008 году на Среднем Урале родилось 54 ребенка с синдромом и лишь 8 из них (15%) остались в семьях. С момента появления организации «Солнечные дети» свердловские генетики стали вести статистику — сколько родилось, сколько отказов, сколько детей осталось в семье, сколько умерло — к сожалению, некоторые дети появляются с врожденными пороками, несовместимыми с жизнью.

Но с 2012 года количество отказов стало снижаться, в 2020 году отказников оказалось всего 8%, а в 2020 году отказов не стало.

— Когда генетики об этом сказали, у меня два дня была просто эйфория, — признается Татьяна Черкасова и озвучивает еще одну интересную цифру: 11 детей с синдромом, от которых родители когда-то отказались, за эти годы вернулись в свои кровные семьи. Говорят, одну девочку родители забрали из детдома, когда ей исполнилось 11 лет! Еще шестерых малышей из детских домов взяли под опеку, один из них усыновлен.

Учеба для «необучаемых»

Девятнадцатилетний Иван Мамыкин, родившийся с синдромом Дауна, живет сегодня с сестрой — родителей у них нет. Юноша самостоятельно сдал экзамены по общеобразовательной программе за девять классов школы и поступил на техника-технолога общественного питания в колледж.

Говорит, любимыми предметами в школе были история и литература, а также иностранные языки.

— Мне нравится классическая музыка, а сейчас я активно изучаю языки — французский, немецкий, украинский и итальянский, — рассказывает он, добавляя, что после получения диплома надеется устроиться поваром-кондитером, чтобы печь сладости.

До недавнего времени в Свердловской региональной общественной организации инвалидов «Солнечные дети» был проект «Я могу», в рамках которого у подростков была возможность поучаствовать в тех или иных видах работ, чтобы они могли понять, подходят они им или нет. Пока проект приостановлен, но как только найдутся средства для его финансирования, его обязательно возобновят.

С трудностями придется столкнуться и семнадцатилетней Наталье Сединкиной из города Заречный. Девушка отучилась в обычной общеобразовательной школе по коррекционной программе, живет с родителями, осваивает английский язык и мечтает стать экскурсоводом — «чтобы водить людей по нашему маленькому и очень красивому, уютному городу».

— В 2007 году наших детей не принимали даже в коррекционные школы и ставили клеймо «необучаемый», а сейчас они посещают обычные средние школы, поэтому новое поколение, родившееся с этим синдромом, имеет все шансы на успех, — уверена Татьяна Черкасова. — В отличие, кстати, от своих уже взрослых предшественников — те не учились в общеобразовательных школах, зачастую не умеют читать и писать и обречены на то, чтобы всю жизнь провести в четырех стенах.

От того, готовы ли мы объяснять, зависит отношение к нашим детям

В 2014 году двое старших сыновей Черкасовых уже начали жить своей жизнью. Татьяна стала замечать, что младший сын ходит и ищет детей, с которыми мог бы пообщаться. Так в ее семье появился усыновленный Даниил — мальчик того же возраста, что и Сева.

Знакомство друг с другом у Евсея и Даниила не было простым — оба интересовались и опасались друг друга. Сева два дня держал маму за руку и всюду ходил за ней.

Татьяна с детьми

— Даня меня невероятно поддерживает, — рассказывает Татьяна. — А у Севы, кстати, кроме синдрома, выявлено еще и расстройство аутистического спектра — ребенок у меня очень сложный. Еще до появления Даниила он очень сложно относился к смене обстановки, к поп-музыке, к большому количеству людей. Когда слышал современную музыку, начинал дико кричать. Помню, однажды мне очень надо было заехать в большой хозяйственный торговый центр, купить что-то. В магазине я его посадила в тележку, и мы пошли — громко играла музыка, было много цветных ценников, рекламы. И он начал истерить. Я понимала, что сделать дело мне все равно надо, поэтому не могла его успокаивать — надо было максимально быстро все закончить. Увидела консультанта — у девушки была паника в глазах, хотя видела, что она очень хочет помочь. Я объяснила, что ребенок у меня проблемный, и она все поняла и на кассе нашла меня, подарив небольшую мягкую игрушку. То есть когда я нормально отреагировала на человеческую тревогу, объяснилась, меня поняли!

По словам Татьяны, не обижается она и на косые взгляды.



— Это вопрос внутренней дисциплины, но если мы видим ребенка с большим родимым пятном на лице или еще что-то неординарное, то взгляд автоматически приковывается, — размышляет женщина. — И большинство людей смотрят — да, может, они делают это некорректно, но чаще всего из благих побуждений. И от того, как мы, родители, к этому относимся, насколько доброжелательно мы готовы все объяснить, зависит отношение окружающих, в том числе и к нашим детям.

Максим Гусев, Свердловская область

Ребенок даун

Краткое содержание

  • Как не платить алименты ребенку дауну
  • Имеет право на жилье ребенок с синдромом дауна?
  • Полагается ли доплата воспитателю если группу норма посещает ребенок инвалид (даун)
  • Имеет право детский сад не взять ребенка с с сидромом дауна?
  • Ребенок даун + нету почки, полагается ему жилье?
  • Хотим отказаться. Можно? Последствия
  • Положена ли пенсия ребенку с синдромом дауна?
  • Алименты на ребенка дауна
  • Отказ от ребенка с синдромом Дауна
  • Алименты на ребенка с синдромом дауна
  • Алименты на ребенка отказника с синдромом дауна
  • Алименты на ребенка с синдромом дауна в интернате

Вопросы

1. Как не платить алименты ребенку дауну.

Адвокат Акимова А.Г., 14736 ответов, 6885 отзывов, на сайте с 22.07.2020
1.1. Никак. Обязаны выплачивать и не только алименты, а и возмещать расходы на лечение, если опекун ребенка обратится за взысканием.

2. Имеет право на жилье ребенок с синдромом дауна?

Юрист Сакунова Ю.А., 53638 ответов, 23525 отзывов, на сайте с 10.02.2010
2.1. Согласно Постановлению Правительства РФ от 21.12.2004 № 817 «Об утверждении перечня заболеваний, дающих инвалидам, страдающим ими, право на дополнительную жилую площадь» имеет ребенок, если заболевание указано в данном перечне.

3. Полагается ли доплата воспитателю если группу норма посещает ребенок инвалид (даун)

Юрист Малых А.А., 139087 ответов, 49767 отзывов, на сайте с 29.12.2001
3.1. Неизвестно. Порядок и условия оплаты труда, в том числе ее частей, определяются не законодательством, а работодателем или собственником учреждения, если иного в условиях трудового договора не согласовали.

4. Имеет право детский сад не взять ребенка с с сидромом дауна?

Юрист Окулова И. В., 49180 ответов, 25352 отзывa, на сайте с 17.11.2015
4.1. Нет. Только специализированное детское учреждение сможет взять ребенка. Обратитесь в отдел образования при администрации района за консультацией.

5. Ребенок даун + нету почки, полагается ему жилье?

Адвокат Шук П.С., 124531 ответ, 52678 отзывов, на сайте с 07.05.2012
5.1. Доброго Времени суток!



ДА, конечно. Заявление в администьрацию пишите о предоставлении жилого помещения как инвалиду
Удачи ВАМ! Всегда рады помочь

6. У нас родился ребенок даунит. Хотим отказаться. Можно? Последствия.

Юрист Лукашина Е.А., 33868 ответов, 18311 отзывов, на сайте с 30.05.2013
6.1. Здравствуйте никаких последствий не будет Вы в праве отказаться от ребенка Спасибо за ваше обращение на наш сайт удачи вам всего хорошего.

Юрист Лигостаева А.В., 237899 ответов, 74904 отзывa, на сайте с 26.11.2008
6.2. — Здравствуйте, отказаться можете. Но придётся платить ему алименты. Так что стоит подумать. Если ребёнок будет у вас. то вам государство будет платить по инвалидности на его содержание или наоборот. Удачи Вам и всего хорошего.

7. Положена ли пенсия ребенку с синдромом дауна?

Юрист Замятина О. А., 18060 ответов, 8210 отзывов, на сайте с 05.10.2020
7.1. Здравствуйте Игорь. Пенсия выплачивается тем, кому присвоена инвалидность. Инвалидность устанавливаетспециальная врачебная комиссия и юристы здесь не причём

Юрист Холодилова И.В., 21866 ответов, 13003 отзывa, на сайте с 15.05.2013
7.2. Здравствуйте! В случае установления инвалидности ребенку полагается пенсия по инвалидности.
Размер пенсии — 11903,51 руб. — детям-инвалидам и инвалидам 1 группы с детства.
Пенсионное обеспечение в России, в том числе детям-инвалидам и инвалидам с детства, регулируется Федеральным законом № 166-ФЗ от 15.12.2001 г. «О государственном пенсионном обеспечении в Российской Федерации». Помимо непосредственно пенсии по инвалидности им полагается также ежемесячная денежная выплата (ЕДВ) и набор социальных услуг
удачи и всего доброго.

8. Наш сын отказались от ребенка с синдромом Дауна, мы ее удочерили и получили материнский капитал. Хотели купить жилье в городе (живем в поселке) и у возим ребенка в школу в город за 30 км, два раза в день. Но, чтобы купить мы должны выделить долю и ему, мы не против, но дело в том, что они с женой уехали в Санкт-Петербург и с нами не общаются вообще, получить доверенность на право подписи от его имени не можем. Есть ли у нас какой-нибудь выход из этой ситуации?

Юрист Колковский Ю.В., 102081 ответ, 47588 отзывов, на сайте с 05.07.2015
8.1. Обратитесь в опеку за помощью.

Юридическая фирма ООО «Бизнес Бухгалтерия», 50 ответов, 29 отзывов, на сайте с 08.11.2020
8.2. Доброго времени. Зачем Вам подписи сына и его супруги, если Вы оформили опеку на себя?

9. Сын является ребенком-инвалидом призывного возраста, имеет удостоверение гражданина, подлежащего призыву на военную службу. И это с диагнозом Синдром Дауна. На каком основании его обязывают вновь проходить ВВК (создается травмирующая ситуация для подростка), и как долго это может продолжаться? Спасибо.

Юрист Горохов М. А., 271 ответ, 170 отзывов, на сайте с 28.03.2020
9.1. Здравствуйте. Вашего ребенка должны зачислить в запас на следующей мед. комиссии и оставить в покое. Об отсрочке здесь даже и речи быть не может. Удачи!

10. В 2003 г. родила реб. с синд. Дауна., написала отказ в больнице ездила все годы в Дом малютки и теперь в Интернат для умственно отсталых навещать. В 2015 г в интернате мне сказали, что мне нужно либо восстановиться в правах, либо меня лишат мат. прав. Я согл. На восстановление, но с учетом, что реб. будет также находится в интернате, а я буду приезжать. Теперь мне сказали прописать ребенка, ей в янв. будет 17 лет, расписываться она не может. В МФЦ сказали, что нужно сначало признать ее недееспос., а потом приехать к ним. В каком возрасте можно признать. Недееспособ? И может быть такое, что.после 18 лет мне скажут забрать ее домой из интерната по месту прописки? В моем поселке о ней ничего не знают, думают, что реб. умер при рождении, у меня другая семья, муж и реб, я не смогу ее забрать., только навещать. Какие мои дальнейшие действия должны быть?Спасибо заранее.

Юрист Грачев А. П., 91 ответ, 52 отзывa, на сайте с 12.12.2020
10.1. Здравствуйте. Как раз дело идет к тому, чтобы вы ее забрали из интерната. Поскольку вас просят ее прописать, то предоставлять жилое помещение в интернате они не хотят. Вас уже восстановили в родительских правах. Всю заботу в дальнейшем предоставят вам. Признать недееспособной можно с 18 лет, поскольку с совершеннолетием ребенок становится полностью дееспособным в соответствии с Гражданским кодексом РФ.

11. Может ли присутствовать каждый день на всех уроках мама ребенка с синдромом дауна? Мы (родители) против постороннего человека на уроке. Что делать?

Юрист Каравайцева Е.А., 61028 ответов, 28937 отзывов, на сайте с 01.03.2012
11.1. С разрешения директора школы может, не препятствуя учебному процессу.

12. В группу детсада привели трехлетнего ребенка, по всем внешним признакам у ребенка синдром Дауна, в его медкарте записей об этом нет. В группе по списку 33 ребенка. Ребенку необходимо постоянное внимание воспитателя, поскольку ведёт себя иногда неадекватно. Имеют ли право родители скрывать от сотрудников детсада диагноз своих детей?

Юрист Крылова Е. В., 919 ответов, 602 отзывa, на сайте с 21.03.2020
12.1. Здравствуйте. Да, имеют право. Для этого и существует медицинская тайна.

13. В группе детского сада 26 человек. Из них 5 человек со статусом ОВЗ, один из которых ребенок с диагнозом,, синдром Дауна, . Правомерно ли такая комплектация?_ Сколько человек со статусом ОВЗ положено на одного педагога?

Юрист Никитюк О. С., 1472 ответa, 1353 отзывa, на сайте с 09.01.2020
13.1. Здравствуйте.
Есть Постановление Главного государственного санитарного врача РФ от 15.05.2013 N 26 «Об утверждении СанПиН 2.4.1.3049-13 «Санитарно-эпидемиологические требования к устройству, содержанию и организации режима работы дошкольных образовательных организаций», в котором установлено:
1.12. В дошкольных образовательных организациях комплектование групп комбинированной направленности, реализующих совместное образование здоровых детей и детей с ограниченными возможностями, осуществляется в соответствии с учетом особенностей психофизического развития и возможностей воспитанников.
Рекомендуемое количество детей в группах комбинированной направленности:
а) до 3 лет — не более 10 детей, в том числе не более 3 детей с ограниченными возможностями здоровья;
б) старше 3 лет:
— не более 10 детей, в том числе не более 3 глухих детей, или слепых детей, или детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, или детей с умственной отсталостью умеренной, тяжелой, или детей со сложным дефектом;
— не более 15 детей, в том числе не более 4 слабовидящих и (или) детей с амблиопией и (или) косоглазием, или слабослышащих детей, или детей, имеющих тяжелые нарушения речи, или детей с умственной отсталостью легкой степени;
— не более 17 детей, в том числе не более 5 детей с задержкой психического развития.
То же указано в пункте 20 «Порядка организации и осуществления образовательной деятельности по основным общеобразовательным программам — образовательным программам дошкольного образования», утверждённого Приказом Минобрнауки России от 30.08.2013 N 1014.

14. У меня ребенок на инвалидности, без поведенческих отклонений (синдром дауна) справка пмпк индивидуальное обучение в школе, районный педиатр дал справку на обучение на дому. Имеем ли мы право посещать школу после всех уроков и заниматься с учителем в школе, написав заявление, учитель не против, но директор против посещения школы и говорит что мы должны обучаться только на дому, есть ли закон по которому мы мы можем ходить на обучение после окончания занятий.

Юрист Чернецкий И.В., 60711 ответов, 18748 отзывов, на сайте с 18.09.2013
14.1. Здравствуйте. В данном случае директор прав.

15. У меня умер брат, у него есть дочь, но официально он не признавал ее. Его гражданская супруга подала иск в суд на установление отцовства и принятия наследства. По решению суда мы сдавали экспертизу днк, днк подтвердило факт отцовста и родства. Им досталась в наследство квартира. Теперь истец требует с нас, т.е с меня и с сестры инвалида первой группы (по общему заболеванию-синдром дауна) что бы мы оплатили ей ее денежные расходы— на экспертизу днк и ее представителя; в общей сумме 64.711 рублей. Подольский суд отказ ей в ее требониях, т.к. истец действовала в своих интересах и интересах несовершеннолетнего ребенка, ВСТРЕЧНЫХ ИСКОВ У МЕНЧ К НЕЙ НЕБЫЛО И ПРИПЯТСТВИЙ ТОЖЕ.
Но истец подала жалобу в Мосолбсуд, где ее жалобу удовлетворили. ВОПРОС-»ДОЛЖНЫ ЛИ МЫ ОПЛАЧИВАТЬ ЭКСПЕРТИЗУ ДНК И ЕЕ ПРЕДСТАВИЛЯ? И КАК ИНВАЛИД 1 ГРУППЫ МОЖЕТ ПЛАТИТЬ.

Юрист Самохин Д. С., 2171 ответ, 1631 отзыв, на сайте с 21.11.2020
15.1. Здравствуйте, Наталья! Согласно судебному постановлению Мособлсуда теперь Вы должны. Как вариант можете подать кассационную жалобу на постановление Мособлсуда. Но сами вряд ли осилите, это Вам к юристам нужно обращаться.
А сейчас у истца есть все основания получить исполнительный лист, передать его приставам, и уже они с Вас будут взыскивать принудительно указанную сумму.

Адвокат Гудкова Г.В., 24871 ответ, 9104 отзывa, на сайте с 20.02.2014
15.2. А зачем вы пошли делать экспертизу. Ведь суд вас не мог заставить.

16. Ребенок инвалид синдром дауна 2,6 года оформляем в садик заставляют пройти комиссию по пмпк это законно или можем отказаться.

Юрист Шишкин В.М., 63062 ответa, 25743 отзывa, на сайте с 11.02.2013
16.1. В настоящее время действует Приказ Министерства Образования и науки от 20 сентября 2013 г. N 1082 «ОБ УТВЕРЖДЕНИИ ПОЛОЖЕНИЯ О ПСИХОЛОГО-МЕДИКО-ПЕДАГОГИЧЕСКОЙ КОМИССИИ»

Согласно пункту 23 Положения, заключение комиссии носит для родителей (законных представителей) детей рекомендательный характер.

Оно не обязательно для исполнения. Вы можете отказаться от прохождения. Также Вы можете пройти и если получите решение, которое Вас не устроит, то Вы будете иметь право обжаловать заключение ПМПК в Центральной комиссии Вашего края



А в случае если Центральная комиссия края не отменит решение территориальной ПМПК нужно обращаться в суд ст.ст 218 и 219 КАС РФ.

Юрист Каравайцева Е.А., 61028 ответов, 28937 отзывов, на сайте с 01.03.2012
16.2. Только родители решают проходить ПМПК или отказаться от ее прохождения. В соответствии с ч. 3 ст. 44 ФЗ РФ «ОБ образовании» родители (законные представители) несовершеннолетних обучающихся имеют право:

6) получать информацию о всех видах планируемых обследований (психологических, психолого-педагогических) обучающихся, давать согласие на проведение таких обследований или участие в таких обследованиях, отказаться от их проведения или участия в них, получать информацию о результатах проведенных обследований обучающихся.

Отказ в приеме в детское дошкольное учреждение при отказе от ПМПК будет незаконным. Ведь в силу ст. 67 ФЗ РФ «Об образовании» в приеме в государственную или муниципальную образовательную организацию может быть отказано только по причине отсутствия в ней свободных мест.

Нарушение данной нормы влечет административную ответственность для садика по ч. 1 ст. 5.57 КОАП РФ — по жалобе родителей в прокуратуру.

Юрист Шабанов Н. Ю., 20372 ответa, 9775 отзывов, на сайте с 23.03.2020
16.3. Здравствуйте, имеете полное право отказаться от прохождения ПМПК. Эти вопросы регулирует Приказ Минобрнауки России от 20.09.2013 N 1082 «Об утверждении Положения о психолого-медико-педагогической комиссии» (Зарегистрировано в Минюсте России 23.10.2013 N 30242), согласно его положениям: 10. Основными направлениями деятельности комиссии являются:
а) проведение обследования детей в возрасте от 0 до 18 лет в целях своевременного выявления особенностей в физическом и (или) психическом развитии и (или) отклонений в поведении детей;
б) подготовка по результатам обследования рекомендаций по оказанию детям психолого-медико-педагогической помощи и организации их обучения и воспитания, подтверждение, уточнение или изменение ранее данных комиссией рекомендаций;
в) оказание консультативной помощи родителям (законным представителям) детей, работникам образовательных организаций, организаций, осуществляющих социальное обслуживание, медицинских организаций, других организаций по вопросам воспитания, обучения и коррекции нарушений развития детей с ограниченными возможностями здоровья и (или) девиантным (общественно опасным) поведением;
.
14. Обследование детей, в том числе обучающихся с ограниченными возможностями здоровья, детей-инвалидов до окончания ими образовательных организаций, реализующих основные или адаптированные общеобразовательные программы, осуществляется в комиссии по письменному заявлению родителей (законных представителей) или по направлению образовательных организаций, организаций, осуществляющих социальное обслуживание, медицинских организаций, других организаций с письменного согласия их родителей (законных представителей).
.
23. Заключение комиссии носит для родителей (законных представителей) детей рекомендательный характер. Вообще эти комиссии создаются с целью оказания помощи детям и родителям в выборе способа образования, поэтому, ничего страшного в этом нет, многие родители, отказавшиеся от обследования своих дете потом вынуждены сами инициировать такое обследование, поскольку дети не могут попасть в необходимые для них программы образования.

Юрист Икаева М.Н., 15352 ответa, 7126 отзывов, на сайте с 17.03.2011
16.4. Добрый день Светлана

Направление на комиссию по пмпк это законно, вы можете отказаться, но учитывая заболевание ребенка полагаю вам не стоит отказываться

В соответствии с частью 5 статьи 42 Федерального закона от 29 декабря 2012 г. N 273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации» (Собрание законодательства Российской Федерации, 2012, N 53, ст. 7598; 2013, N 19, ст. 2326; N 30, ст. 4036) и подпунктом 5.2.67 Положения о Министерстве образования и науки Российской Комиссия создается в целях своевременного выявления детей с особенностями в физическом и (или) психическом развитии и (или) отклонениями в поведении, проведения их комплексного психолого-медико-педагогического обследования (далее — обследование) и подготовки по результатам обследования рекомендаций по оказанию им психолого-медико-педагогической помощи и организации их обучения и воспитания, а также подтверждения, уточнения или изменения ранее данных рекомендаций.

14. Обследование детей, в том числе обучающихся с ограниченными возможностями здоровья, детей-инвалидов до окончания ими образовательных организаций, реализующих основные или адаптированные общеобразовательные программы, осуществляется в комиссии по письменному заявлению родителей (законных представителей) или по направлению образовательных организаций, организаций, осуществляющих социальное обслуживание, медицинских организаций, других организаций с письменного согласия их родителей (законных представителей).
Обследование детей, консультирование детей и их родителей (законных представителей) специалистами комиссии осуществляются бесплатно.

Очень важная для вас статья:  Английский для иммигрантов Канада

17. У меня ребенок с синдромом Дауна (5 месяцев). Предложили оформить группу. Потологий не выявлено. Есть ли вероятность что дадут положительный ответ?

Адвокат Саргсян Л. В., 48 ответов, 36 отзывов, на сайте с 03.12.2020
17.1. Здравствуйте. Напишите детально Ваш вопрос. Каких патологий не выявили при синдроме Дауна?

18. Могу ли я оформить опекунство над ребёнком инвалидом недееспособным Ребенку 15 лет Я его Мама у него синдром дауна.

Юрист Цховребова А. В., 10 ответов, 2 отзывa, на сайте с 08.11.2020
18.1. Здравствуйте. Синдром Дауна-это генетическое заболевание, а не психическое расстройство.
Согласно ПостановлениюПленума Верховного Суда РФ от 23.06.2015 N 25 «О применении судами некоторых положений раздела I части первой Гражданского кодекса Российской Федерации», если судом будет установлено, что гражданин не может понимать значение своих действий или руководить ими, в том числе и при помощи других лиц, суд вправе на основании пункта 1 статьи 29 ГК РФ признать его недееспособным.
В случае установления судом обстоятельств, свидетельствующих о том, что гражданин может понимать значение своих действий или руководить ими лишь при помощи других лиц, суд вправе на основании пункта 2 статьи 30 ГК РФ принять решение об ограничении его дееспособности.
Все зависит от того, может ли ваш сын руководить своими действиями без вашей помощи.

19. Скажите пожалуйста у родственницы ребенок инвалид (синдром дауна) может ли мать с ребенком претиндовать на квартиру в городе «подарок от государства».Они проживают в деревне Забайкальского края?

Юрист Колковский Ю.В., 102081 ответ, 47588 отзывов, на сайте с 05.07.2015
19.1. Ей это нужно уточнять в соцотделе выбранного ей города.

20. Первый ребенок родился с синдромом дауна в 2011 году. Ребенок инвалид. Отказались в роддоме, лишены родительских прав. Уплачиваем алименты. В 2012 году родился второй ребенок и в 2020 году родился третий ребенок. На 2 и 3 получили мат капитал. Хотим приобрести жилье в ипотеку с использованием мат капитала. Вопрос — имеет ли право первый ребенок на долю в приобретаемом жилье? Нужно ли ему выделять долю?

Адвокат Гушкина З.М., 15599 ответов, 5868 отзывов, на сайте с 20.10.2008
20.1. Доброе утро!
Когда будете оформлять документы на материнский капитал (федеральный и региональный) Пенсионный фонд должен указать всех детей, в связи с рождением которых капитал выплачивается.

21. У меня ребенок Дауна, он был в Дди я выплачивала алименты, через суд мне отказали его отдать, сейчас ему уже 19 лет, могу ли забрать его и оформить опеку.

Юрист Максимов М. В., 22079 ответов, 12984 отзывa, на сайте с 15.09.2020
21.1. Теоретически можете;
См. также:

ч.2 ГК РФ, ч.3 ГК РФ, ч.4 ГК РФ
«Гражданский кодекс Российской Федерации (часть первая)» от 30.11.1994 N 51-ФЗ (ред. от 03.08.2020) (с изм. и доп., вступ. В силу с 01.01.2020)
«»ГК РФ Статья 35. Опекуны и попечители

КонсультантПлюс: примечание.
О назначении опекунов и попечителей см. также ФЗ от 24.04.2008 N 48-ФЗ.
1. Опекун или попечитель назначается органом опеки и попечительства по месту жительства лица, нуждающегося в опеке или попечительстве, в течение месяца с момента, когда указанным органам стало известно о необходимости установления опеки или попечительства над гражданином. При наличии заслуживающих внимания обстоятельств опекун или попечитель может быть назначен органом опеки и попечительства по месту жительства опекуна (попечителя). Если лицу, нуждающемуся в опеке или попечительстве, в течение месяца не назначен опекун или попечитель, исполнение обязанностей опекуна или попечителя временно возлагается на орган опеки и попечительства.
Назначение опекуна или попечителя может быть оспорено в суде заинтересованными лицами.
(в ред. Федерального закона от 18.12.2006 N 231-ФЗ)
(см. текст в предыдущей «редакции»)
КонсультантПлюс: примечание.
О лицах, которые не могут быть опекунами и попечителями, см. п. 3 ст. 146 СК РФ. О заболеваниях, при которых невозможно усыновление (удочерение), принятие ребенка под опеку (попечительство), в приемную или патронатную семью, см. Постановление Правительства РФ от 14.02.2013 N 117.
«»2. Опекунами и попечителями могут назначаться только совершеннолетние дееспособные граждане. Не могут быть назначены опекунами и попечителями граждане, лишенные родительских прав, а также граждане, имеющие на момент установления опеки или попечительства судимость за умышленное преступление против жизни или здоровья граждан.
(в ред. Федерального закона от 24.04.2008 N 49-ФЗ)
(см. текст в предыдущей «редакции»)
«»3. Опекун или попечитель может быть назначен только с его согласия. При этом должны учитываться его нравственные и иные личные качества, способность к выполнению обязанностей опекуна или попечителя, отношения, существующие между ним и лицом, нуждающимся в опеке или попечительстве, а если это возможно — и желание подопечного.
«»4. Недееспособным или не полностью дееспособным гражданам, помещенным под надзор в образовательные организации, медицинские организации, организации, оказывающие социальные услуги, или иные организации, в том числе в организации для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, опекуны или попечители не назначаются. Исполнение обязанностей опекунов или попечителей возлагается на указанные организации.
(п. 4 в ред. Федерального закона от 24.04.2008 N 49-ФЗ)
(см. текст в предыдущей «редакции»)

22. Отказались от ребенка с Синдромом Дауна в роддоме. Было получено на него свидетельство о рождении. Регистрацию в квартиру не делали. Лишены родительских прав. Алименты выплачиваем. Регистрация у ребенка по месту пребывания — в детском доме. Имеем ли мы право продать квартиру без уведомления органов опеки? Имеет ли право ребенок — отказник на пожизненное проживание в нашей квартире, если прописан в ней не был? Спасибо.

Юрист Белоусов С.Н., 91442 ответa, 34162 отзывa, на сайте с 05.04.2009
22.1. Здравствуйте.

Можете спокойно продавать.

23. Будет ли муж платить алименты после исполнения 18 лет ребенку, т. его ребенок болен синдромом дауна.

Юрист Холодилова И.В., 21866 ответов, 13003 отзывa, на сайте с 15.05.2013
23.1. Здравствуйте! Если у ребенка инвалидность то да конечно будет.

Юрист Оболонская Т. Н., 2690 ответов, 1719 отзывов, на сайте с 24.09.2020
23.2. В соответствии с СК РФ, выплата алиментов после достижения ребенком совершеннолетия предусмотрена только в том случае, если он признан в законном порядке инвалидом и является нетрудоспособным лицом.

Юрист Каравайцева Е.А., 61028 ответов, 28937 отзывов, на сайте с 01.03.2012
23.3. Нужно снова подавать в суд с иском об уплате алиментов на нетрудоспособного совершеннолетнего ребенка.



Сергей Юный Бармалейкин, 16722 ответa, 1206 отзывов, на сайте с 25.10.2011
23.4. Статья 85. Право на алименты нетрудоспособных совершеннолетних детей (СК РФ)
1. Родители обязаны содержать своих нетрудоспособных совершеннолетних детей, нуждающихся в помощи.
2. При отсутствии соглашения об уплате алиментов размер алиментов на нетрудоспособных совершеннолетних детей определяется судом в твердой денежной сумме, подлежащей уплате ежемесячно, исходя из материального и семейного положения и других заслуживающих внимания интересов сторон.

24. Жене был выдан сертификат на мат. капитал на третьего ребенка (старшие родились до 2007) года. Имеем ли мы право воспользоваться мат. капиталом (хотели направить на оплату садика младшей) если средний ребенок помещен в интернат для умственно-отсталых детей, из-за синдрома дауна с тяжелой формой умственной отсталости, но при этом родительских прав не лишены, навещаем? Спасибо.

Юрист Брюханов Ю. А., 18248 ответов, 6635 отзывов, на сайте с 07.10.2015
24.1. Здравствуйте, Да, конечно, Вы имеете право воспользоваться средствами материнского капитала в целях, предусмотренных действующим законодательством.

25. Моя дочь родила ребенка с отклонением, синдром дауна, анализы и скрининги были нормальные без отклонений, что теперь делать и как спросить с врачей за такую ошибку ведь испорчена жизнь молодой девушки.

Адвокат Черкасова В.Н., 1040 ответов, 570 отзывов, на сайте с 01.03.2020
25.1. Уважаемая Елена, спросить с врачей не получится. Диагноз сложный и не всегда виден на анализах и скринингах.
Если имела место именно врачебная ошибка, возможно привлечь к ответственности медицинское учреждение и врача, допустившего ошибку. По опыту могу сказать, что врачебные ошибки доказать сложно, так как по таким делам проводится медицинская экспертиза.

26. У ребенка синдром Дауна. Может ли он остаться в детском саду до 9 лет (выглядит на два года моложе своего возраста и ходит в садик с детьми на 2 года его младше)? И может ли он пойти в первый класс с 9 лет? Если может, то как решить это? с кого начать?

Юрист Парфенов В.Н., 141508 ответов, 61568 отзывов, на сайте с 23.05.2013
26.1. Вообще то предельный возраст нахождения в детском саду составляет 7 лет То что у вашего ребенка такой синдром, к сожалению не дает вам право находиться в саду до 9 лет.

Юрист Изиева С. М., 9 ответов, 2 отзывa, на сайте с 04.11.2020
26.2. По заявлению родителей (законных представителей) детей учредитель образовательной организации вправе разрешить прием детей в образовательную организацию на обучение по образовательным программам начального общего образования в более раннем или более позднем возрасте.

27. Четыре года назад отказываюсь от ребенка с синдромом дауна в роддоме, перечисляю денежные средства на её счёт в Сбербанк, её обязаны переводить в другое учреждение в возрасте 5 лет обязательно нужно чтоб у неё был статус что родители лишены родительских прав, а её не могу забрать у меня годовалый ребенок.

Юрист Парфенов В.Н., 141508 ответов, 61568 отзывов, на сайте с 23.05.2013
27.1. Юристы в данной ситуации к сожалению ничем вам помочь не могут.

28. У нас ребенок 5 мес. Диагноз-Синдром Дауна полная трисомия. Дадут ли ребенку инвалидность?

Юрист Калмычкова В. О., 492 ответa, 293 отзывa, на сайте с 03.01.2020
28.1. Должны дать, но это решает комиссия, а не юрист.

29. Здравстуйте. Могут ли выплатить пенсию ребенку с синдромам дауна до оформления пенсии с момента результата анализа.

Юрист Калашников В.В., 189245 ответов, 61960 отзывов, на сайте с 20.09.2013
29.1. Здравствуйте!
К сожалению такой порядок не предусмотрен действующим законодательством.

30. Прошу помочь мне в определении моих Прав и Обязанностей касательно следующей ситуации. Если можно, то с упоминанием к каждому моему вопросу на номер Статьи Закона.
Предыстория:
В 2009 г. у меня случилось настоящее несчастье – родился ребенок с Синдромом Дауна и с сопутствующими этому синдрому патологиями. К сожалению, в последствии выявилась также и большая степень слабоумия (ребенок не говорит, до сих пор в памперсе, с трудом ходит, не понимает мать я ему или просто очередной работник гос. организации).
Ребенок был желанный, рожденный в браке, но его отец (мой бывший муж) сразу решил отказаться от него, да и от меня тоже (мы развелись), а также почти все врачи как «прорабатывали» меня, что «с таким ребенком у меня будет не жизнь, а сплошное испытание, ибо ребенок сложный, а не просто Даун». Еще важным фактором было то, что меня уверили в том, что ребенку, если он будет на государственном обеспечении, будут предоставлены все квоты (без очереди и ожиданий) на операции на сердце для сохранения его жизни (всего операций впоследствии было три).
Я написала Отказ от ребенка, с разрешением на его дальнейшее усыновление (другой формы просто не предложили). При этом родительских прав я не лишена. Ребенка определили в Дом малютки, затем по мере его взросления, определяли в другие гос. учреждения. Всё это время я его навещала, лежала с ним в больницах, почти уже 10 лет отслеживаю судьбу, состояние его здоровья, по мере возможностей помогаю Детскому дому игрушками, сладостями и т.д. Есть все фотографии моих визитов. Моего ребенка, за это время, так никто и не усыновил. Я никогда не отказывалась от того, что я его мама и ответственна перед ним.
Всегда была и остаюсь в контакте с Органами опеки, они мне ежегодно выдают Разрешение на посещения. К слову сказать, отец ребенка за 10 лет ни разу не появился, не навестил и даже не позвонил, чтобы узнать, как он там живет… И из Опеки ни разу его никто никаким образом не потревожил.
В итоге, на днях мне позвонила юрист детского дома и не очень внятно обозначила, без ссылки на статью и Закон, что им важно понять статус моего ребенка. Якобы их Детский Дом проверяет Прокуратура и статус моего ребенка им не понятен. Юрист предложила мне 2 варианта на выбор:
1) Платить ежемесячно алименты по Соглашению;
2) Подать на меня в Суд на лишение родительских прав и также на выплату алиментов.

Опека попросила меня написать Заявление в произвольной форме, суть которого сводилась к тому – чтобы я им объяснила, что планирую делать с ребёнком в будущем. Я пришла к ним и написала, что планирую навещать как и навещала, но дома условия и финансовое положение не позволяют забрать ребенка-инвалида к себе, воспитывать и обучать его в должной мере, как в специализированном Детском доме, где им занимаются педагоги и спец. Персонал. Плюс я сейчас беременна на 5 м месяце и у меня есть еще сын 2 х лет. Я состою в новом официальном браке. И из декрета я планирую перейти снова в декрет.

Но юристу это Заявление было не нужно, ей важно со мной заключить Соглашение на алименты. Также, юрист обозначила (не знаю насколько это правда), что отец ребенка ими найден и уже оплатил первый месяц алиментов по Соглашению. Проверять их слова не буду, ибо я с ним принципиально не общаюсь после развода.

Представители Опеки, Детского дома и их юрист мне звонят теперь очень часто, не принимая в расчет то, что я в положении. И от Государства сейчас получаю 50 руб. в месяц до наступления трёхлетия моего сына. Дохода у меня сейчас просто нет. На это мне юрист ответила, что в Соглашении мы договоримся о сумме, а если выплаты алиментов назначат по Суду, то будет высчитан средний доход по региону (Москва). Также юрист обозначила мне следующее: то, что я всё это время навещала своего ребенка и, по возможности, помогала Детскому дому — это было сугубо моё личное желание и на взыскание алиментов не влияет.

В связи со сложившейся ситуацией у меня ряд вопросов:

1) Я не против оплаты алиментов! Но должен ли быть задействованным в этом очень личном вопросе мой нынешний супруг и оплачивать алименты не на своего ребенка от моего первого брака? Меньше всего я бы хотела задействовать свою новую семью в этом вопросе, ведь ответственна только я и мой бывший муж. Но я же не работаю сейчас и ближайшие три года тоже не буду. По логике, откуда же мне брать эти деньги на выплаты алиментов.

2) Имею ли я право знать, в объеме какой суммы конкретно мой бывший муж платит алименты нашему общему ребенку? Может ли мне эти данные предоставить Детский дом?

3) Что значит ответ юриста о том, что им важно понять «статус ребенка»? Разве за 10 лет его статус так и не определен? Я ей задала этот вопрос, но она ответила вскользь, что он будет получать больше государственных выплат, если меня лишат прав или что-то в этом роде.. Причем тут тогда статус?

4) Что будет в моем случае правильнее: заключить Соглашение или чтобы, на меня подали в Суд на выплату алиментов?

5) Могут ли через Суд на меня подать алименты сразу за три года проживания ребенком в гос. учреждении (а то и за все 10 лет?), несмотря на то, что я его навещала? И какие будут для этого основания?

6) Возможен ли вариант назначения алиментов через Суд, но без лишения родительских прав? Зачем Детскому дому меня лишать прав, когда я навещаю его, при этом понимая, что не обеспечила бы ему такого ухода как там.

7) Если меня лишат родительских прав, как это может повлиять на моих детей и выплаты льгот на них от моего нынешнего брака? Ведь эта информация доводится до МФЦ и, наверняка будет «висеть» надо мной как клеймо во всех сферах моей жизни… Так хочется сберечь тайну своей личной жизни, но в России, наверное, такое невозможно, не смотря на соответствующий Закон?

8) Этот вопрос вытекает из предыдущего: сообщают ли на работу о необходимости перечисления с моего банковского счета части суммы на р/с детского дома, как выявляют не обманываю ли я с доходом? Как вообще всё это выглядит? Ведь я никогда не сталкивалась с подобной ситуацией….

9) Если я уволюсь/сменю работу/буду безработной/стану работать на фрилансе/уеду на ПМЖ за границу – при каждой смене своего жизненного сценария в профессиональной сфере мне нужно будет докладывать об этом Опеке и гос. учреждению для перерасчета алиментов?

10) Мой «отказной» ребенок не дееспособен, означает ли это, что я буду платить алименты уже по достижению им 18 ти лет, т.е. Всю его жизнь?



11) Как остледить, что выплаченные мною деньги поступают на счет ребенка (насколько я знаю, 50% распределяются на счет Детского дома, а 50% на расчетный счет ребенка в Банке), но передо мной никто же не будет отчитываться за мною внесенные средства, или у меня есть такое право? Важно целевое расходование этих средств, а не в карман кому-нибудь!

12) Если моего ребенка переведут в другое гос. учреждение, на меня заново будут подавать в Суд на выплату алиментов/либо надо будет заключать новое Соглашение об алиментах? Как эта процедура далее действует?

13) Будет ли мой «отказной» ребенок иметь право на наследство от меня, в частности, в плане жилья, если в изначальном Постановлении от 2009 г. сказано, что ребенка (далее указаны его инициалы ФИО) по достижению им 18 ти летнего возраста необходимо обеспечить гос. жильем? Просто, я так понимаю Законы меняются и хотелось бы знать, что еще я должна, помимо алиментов ребенку, который почти 10 лет живет в гос. учреждениях?

Все эти вопросы очень важны для меня, они буквально «наболели».
С уважением, Алла, г. Москва.

Юрист Сушков М.В., 75977 ответов, 25477 отзывов, на сайте с 17.07.2014
30.1. Алименты платят родители детей, статья 80 Семейного кодекса РФ. Ваш нынешний супруг к этому не имеет никакого отношения.
Сколько платит отец ребенка вы имеете право знать. В любом случае, по общему правилу, родители несут равные обязанности по содержанию своих детей. Размер может быть как в долевом отношении от заработка, ст.81 СК РФ, так и в твердой денежной сумме, ст.83 СК РФ. Проще платить по соглашению.
Насчет лишения родительских прав я оснований не вижу.

Юрист Калашников В.В., 189245 ответов, 61960 отзывов, на сайте с 20.09.2013
30.2. 1. Супруга должны задействовать также.
2. Детский дом такую информацию не обязан предоставлять.
3. Статус должен быть определен. Надо у этого юриста уточнять о чем она.
4. Соглашение выгоднее, если сумма меньше прожиточного минимума в нем будет указана.
5. ПОдать могут, но суд не взыщет.
6. да, возможен. Т.к. алиментные обязательства есть вне зависимости от лишения прав (ст. 80-83 СК РФ)
7. на детей никак не повлияет.
8. не сообщат, если оплаты будут производиться
9. нужно будет
10. нет не означает.
11. это не отследить.
12. поменяется получатель алиментов
13. да, будет. Т.к прав лишают. А обязанностей по отношению к ребенку не лишают.

Юрист Шишкин В.М., 63062 ответa, 25743 отзывa, на сайте с 11.02.2013
30.3. 1.Вашег о супруга не коснется, если это не его ребенок
2.Не обязан предоставлять такую информацию детдом
3.Что юрист имел ввиду надо уточнять у него. Вообще он прав — статус ребенка должен быть понятен и определен
4.Соглашение лучше
5.Шансов для взыскания немного. Но право на подачу на алименты никто не заберет
6.Да, возможно. Алименты могут взыскиваться и без лишения родительских прав
7.Не повлияет на детей
8.Смотря будут ли Вами производиться выплаты. Могут и сообщить при неоплате
9.нужно будет
10.Нет, алименты платятся до 18 летия
11.Не отследить
12 Заново не будет
13 Будет иметь право на наследство, не важно, что Вы возможно будете лишены родительских прав
ст.80-83 СК РФ.
СК РФ Статья 71. Последствия лишения родительских прав

1. Родители, лишенные родительских прав, теряют все права, основанные на факте родства с ребенком, в отношении которого они были лишены родительских прав, в том числе право на получение от него содержания (статья 87 настоящего Кодекса), а также право на льготы и государственные пособия, установленные для граждан, имеющих детей.
2. Лишение родительских прав не освобождает родителей от обязанности содержать своего ребенка.
3. Вопрос о дальнейшем совместном проживании ребенка и родителей (одного из них), лишенных родительских прав, решается судом в порядке, установленном жилищным законодательством.
4. Ребенок, в отношении которого родители (один из них) лишены родительских прав, сохраняет право собственности на жилое помещение или право пользования жилым помещением, а также сохраняет имущественные права, основанные на факте родства с родителями и другими родственниками, в том числе право на получение наследства.
5. При невозможности передать ребенка другому родителю или в случае лишения родительских прав обоих родителей ребенок передается на попечение органа опеки и попечительства.
6. Усыновление ребенка в случае лишения родителей (одного из них) родительских прав допускается не ранее истечения шести месяцев со дня вынесения решения суда о лишении родителей (одного из них) родительских прав.

Открыть полный текст документа
СК РФ Статья 80. Обязанности родителей по содержанию несовершеннолетних детей

1. Родители обязаны содержать своих несовершеннолетних детей. Порядок и форма предоставления содержания несовершеннолетним детям определяются родителями самостоятельно.
Родители вправе заключить соглашение о содержании своих несовершеннолетних детей (соглашение об уплате алиментов) в соответствии с главой 16 настоящего Кодекса.
2. В случае, если родители не предоставляют содержание своим несовершеннолетним детям, средства на содержание несовершеннолетних детей (алименты) взыскиваются с родителей в судебном порядке.
3. При отсутствии соглашения родителей об уплате алиментов, при непредоставлении содержания несовершеннолетним детям и при непредъявлении иска в суд орган опеки и попечительства вправе предъявить иск о взыскании алиментов на несовершеннолетних детей к их родителям (одному из них).
СК РФ Статья 81. Размер алиментов, взыскиваемых на несовершеннолетних детей в судебном порядке

1. При отсутствии соглашения об уплате алиментов алименты на несовершеннолетних детей взыскиваются судом с их родителей ежемесячно в размере: на одного ребенка — одной четверти, на двух детей — одной трети, на трех и более детей — половины заработка и (или) иного дохода родителей.
2. Размер этих долей может быть уменьшен или увеличен судом с учетом материального или семейного положения сторон и иных заслуживающих внимания обстоятельств.

Юрист Черепанов А. М., 31137 ответов, 11250 отзывов, на сайте с 28.03.2013
30.4. Здравствуйте. 1. Да ваш бывший муж тоже обязан в этом участвовать. Согласно СК РФ Статья 80. Родители обязаны содержать своих несовершеннолетних детей. Порядок и форма предоставления содержания несовершеннолетним детям определяются родителями самостоятельно.
2. Могут предоставить, а могут и нет, поскольку нет у них такой обязанности. Как договоритесь.
3. Это у юриста нужно спрашивать почему он так сказал. Но при лишении вас род. прав выплаты действительно будут выше.
4. Конечно лучше в материальном плане заключить соглашение СК РФ Статья 99
5. Могут подать, но взыскать смогут только за последние три года и при наличии оснований СК РФ Статья 107 п.2
6. Да конечно возможен.
7. Да собственно никак на детей и льготы не повлияет.
8.Если исполнительный лист не передадут на работу, то никто сообщать не будет.
9.Да нужно будет см. СК РФ Статья 111.
10. Это возможно см. СК РФ Статья 85
11. К сожалению никак.
12.Нет не будут.
13. Да будет иметь право, он наследник первой очереди ст 1142 ГК РФ.

Очень важная для вас статья:  Юрист в Канаде

Что такое синдром Дауна?

Каждая беременная женщина, посещая очередную консультацию своего акушера-гинеколога, с трепетом прислушивается к результатам каждого сданного ею анализа. И это не спроста. Все знают о синдроме Дауна как о самой частой генетической патологии, делающей ребенка инвалидом.

Синдром (или болезнь) Дауна – хромосомная патология, вызывающая нарушение умственного развития и сопровождающаяся характерными изменениями внешности. В норме у человека 46 хромосом (23 от матери и 23 от отца). При синдроме Дауна от любого из родителей передается еще одна дополнительная хромосома. Хромосомы – структуры внутри клеток, содержащие в себе ДНК. Дополнительная хромосома – причина нарушения процессов роста и развития ребенка. Болезнь Дауна – самая частая трисомия (в 1959 году исследователи нашли «лишнюю» третью хромосому) – трисомия по очень маленькой 21-й хромосоме. Это наиболее распространенная форма хромосомной аномалии в Европейской части России: ее частота равна 1 на 600-800 новорожденных (ежегодно в РФ рождается около 8000 детей с болезнью Дауна).

Болезнь Дауна встречается с одинаковой частотой как среди мальчиков, так и среди девочек. Наблюдается четкая связь между возрастом матери и частотой этой аномалии: чем старее мать, тем больше риск появления ребенка с болезнью Дауна, так как с возрастом яйцеклетка накапливает все большее количество генетических ошибок. До 35 лет этот риск относительно невысок, но далее существенно возрастает. Этот риск в 16 раз выше при беременности в 40-46 лет, чем в 20-24 года. Возраст отца играет гораздо меньшую роль.

Болезнь четко диагностируется с первых дней жизни, но для ее подтверждения проводится анализ крови с целью выявления дополнительной хромосомы. Симптомы в грудном и последующих возрастах проявляются сочетанием ряда аномалий развития. Дети чаще невысокого роста, отличаются слабоумием (90% имбецильны) из-за недоразвития головного мозга (поэтому обучение во вспомогательных школах возможно не всегда).

У таких деток характерная внешность: небольшая круглая голова со скошенным затылком, косые глазные щели, эпикант (вертикальная складка кожи полулунной формы, прикрывающая внутренний угол глазной щели (кстати, этот синдром первоначально назывался монголизмом); наблюдается в норме у представителей монголоидной расы), короткий нос с широкой плоской переносицей, маленькие деформированные уши, полуоткрытый рот с высунутым поперечно исчерченным языком и выступающей нижний челюстью, своеобразна походка с неловкими движениями, косноязычие. Мышцы у них резко гипотрофированы, в результате чего объем движений в суставах увеличен. В 19% случаев при болезни Дауна заметны характерные пятна Брушфильда (белесоватые или жемчужные очажки на радужке глаза). Присутствуют аномалии скелета: деформация грудины, укорочение и расширение кистей и стоп, мизинец искривлен внутрь, средняя его фаланга гипоплазирована. На первом году жизни такие детки заметно отстают в психомоторном развитии. Они позже начинают сидеть и ходить. Например, они не могут сидеть без опоры до 2,5 лет, не ходят до 4 лет, начинают говорить после трех лет, не контролируют физиологические испражнения до 7 лет.

Особенно часто у таких детей бывают пороки развития сердечно-сосудистой системы, желудочно-кишечного тракта (вследствие пороков 1/3 детей умирает в младенчестве), врожденная катаракта, заболевания щитовидной железы, инфекции ушей и дыхательных путей, раннее начало болезни Альцгеймера, редко – эпилепсия. Еще следует добавить, что детки восприимчивы к инфекциям и злокачественным заболеваниям, особенно кроветворной системы (часто развиваются лейкозы).

Предполагается, что синдром Дауна можно определить еще во время беременности по результатам УЗИ и анализов крови. Однако во многих случаях, даже если скрининг-тест показывал высокий риск болезни Дауна, женщины рожали совершенно нормальных малышей. Женщина, ожидающая ребенка, вправе написать отказ от скрининга на выявление синдрома Дауна.

Необходимо отметить, что примерно в 75% случаев беременность плодом с синдромом Дауна заканчивается самопроизвольным абортом (выкидышем) или мертворождением.

Лечение при этом заболевании малоэффективно. В основном оно симптоматическое. Широко применяется стимулирующая терапия (витамины, экстракт алоэ), гормональная терапия. Медико-педагогические и лечебные мероприятия позволяют адаптировать часть больных к посильному труду. Дети с болезнью Дауна могут прожить до 30 лет, а 25% людей доживают до 50 лет.

Инвалидность детей с синдромом Дауна

Родители такого ребенка особенно остро нуждаются в помощи педиатров, патронажных медсестер, социальных работников. По мере роста ребенку могут потребоваться дополнительные лечебные мероприятия, включая физиотерапию, трудотерапию, речевую терапию. Конечно же, нужно всегда помнить и о заболеваниях, которые наиболее часто встречаются у деток с синдромом Дауна.

Социальные работники являются связующим звеном с некоторыми социальными службами, поэтому их роль в жизни семьи, где есть ребенок с синдромом Дауна, очень важна и значима. При небольшой степени снижения интеллекта, ребенок может обучаться на дому. Таки деткам зачастую требуется специальный обучающий подход. Очень часто они учатся в специализированных школах из-за их пониженной обучаемости и отставанием от сверстников. Такие дети могут освоить часть предметов, но делают это значительно позже. Однако регулярные занятия по специально разработанным методикам позволяют добиться хороших результатов. Многие взрослые с синдромом Дауна могут найти и устроиться на работу, некоторые из них даже вступают в брак. Следует помнить, что хотя в большинстве своем развитие таких детей идет медленно, они все же могут иметь свои индивидуальные особенности. Существуют очень эффективные методы ускорения физического и умственного развития. Многие дети к подростковому возрасту становятся в определенной степени самостоятельными, они могут сами мыться, одеваться и достаточно внятно говорить.

Не убивайте солнечных детей

Супруги узнают, что ждут ребенка с синдромом Дауна. Нет сомнений, это стресс для всей семьи. Усугубляют ситуацию отсутствие информации о том, как реагировать и жить дальше, а также множество распространяемых мифов. За что? Почему мы? Как растить такого малыша? Что скажут люди? Справимся ли мы? — эти вопросы являются животрепещущими для родителей.

Ужасно, но около 90% родителей в развитых странах, не раздумывая, убивают своих малышей, получив подтверждение наличия синдрома Дауна. В нашей стране, кроме абортов, большой процент отказа от особенных детей. Встретить человека с синдромом Дауна на российских улицах — редкость, тогда как зарубежом «даунята» давно учатся с обычными детьми в дошкольных учреждениях и школах. Там совершенно нормальным считается, если человек с геномной патологией работает в сфере обслуживания. У нас же это было бы из ряда вон выходящим случаем, т.к. спец. учреждения буквально изолируют таких людей от общества. Дети-отказники с синдромом Дауна, чувствуя свою отверженность и ненужность, часто не доживают и до 1 года в интернатах.

Имеем ли мы право совершать убийство своего собственного, особенного ребенка? Кто мы после того, как бросаем своих детей, лишаем их тепла, любви и поддержки, когда им необходимо, как воздух.



Сынишка Эвелины Бледанс

Весной, 1 апреля 2012 года у актриссы и телеведущей Эвелины Бледанс появился долгожданный сын. Еще на 14 неделе беременности скандально известная клоунесса и ее супруг узнали, что их малыш отличается от других. Врачи предложили избавиться от крохи, но Эвелина и Александр даже слышать не хотели об этом.

Александр: «Нас просто измучили фразой «Ну вы же понимаете…» Но я им сказал: даже если вы нас сейчас будете пугать, что у ребенка начали расти крылья, когти, клюв и что он вообще дракон, — значит, будет дракон. Отстаньте от нас, мы родим дракона и будем счастливы. Так и запишите во всех своих документах: «Будут счастливы и рады дракону» — и забудьте про нас.

Мы, говорю, полностью в руках Господа Бога — вот ему и решать, каким будет наш ребенок. Кстати, насчет дракона мы почти оказались правы, потому что у Семёна на левой ножке два сросшихся пальчика, как у дракончика. И что? Мы с Эвелиной выработали для себя формулу: любовь без условий. А то все говорят о любви, но молча подразумевают какие-то «если». Если здоровый, если красивый, если богатый, если умный…»

После месяцев ожидания мальчик Семен появился очень слабеньким, первые 7 дней жизни ему приходилось нелегко из-за проблем с сердечком. Работники здравоохранения снова предложили супругам опустить руки и отказаться от малыша, на что оскорбленные родители ответили отрицательно. Они решили во что бы то ни стало бороться и …радоваться! После выписки малышу было обеспечено самое главное — материнское молоко, свежий воздух и любовь родителей. Эвелина рассказывает, что в шоке и ступоре супруги пробыли всего 3 дня, а потом началась серьезная работа. Конечно не все было гладко, и нервы сдавали, и слезы проливались … Большую помощь в оказала организация «Даунсайд ап» , где они черпали информацию и силы к действию. Врачи предупреждали: чтобы здоровье Сени не подкосилось, необходимо прожить без болезней первый год. Любовь и забота родителей помогла мальчику исполнить предписания докторов.

Александр: «В ночь, когда родился Семен, родилась рядом с ним девочка абсолютно здоровая, классная такая. Наш Семен — такая тряпочка, который в реанимации уже лежит… И рождается девочка. Мы не то, что не отказываемся, мы берем к себе Семена, а от девочки в эту ночь отказываются! После таких вещей хочется что-то попробовать сделать с этим обществом…»

Теперь Семену 2,5 года, он мало, чем отличается от других детей, ходит в садик, развивается и приносит любимым маме и папе море радости. Родители создали сынишке странички в социальных сетях, которые регулярно обновляются свежими фотографиями с успехами мальчика. Этим Эвелина и Александр хотят предостеречь всех родителей, ожидающих «солнечных детей», от роковых ошибок. В планах Александра открыть благотворительный фонд, который будет готовить родителей к появлению малышей с синдромом Дауна.

Многие скажут, что у родителей, располагающих средствами, есть возможность растить таких детей. А как быть остальным? Следующий «незвездный» пример из журнала АиФ расскажет за нас.

Настя и Леша.

Ей было 19 лет, ему 23. Красивая молодая пара. Счастливая беременность. Отличные результаты всех анализов и обследований. Долгожданное рождение дочки. И — тишина.

«Все врачи вдруг замолчали. Я видела, что они склонились над ней и не понимала, что происходит», — вспоминает Настя. Позже детский врач сказал Насте, что у новорождённой девочки подозрение на синдром Дауна. Для подтверждения необходим анализ крови.

«Но вы не расстраивайтесь, — бодро добавил врач. — Ведь бывают же бракованные игрушки — их можно сдавать назад в магазин». Мир покачнулся и сжался до размеров микроскопической частички под названием «хромосома». 46 или 47 хромосом? От этого теперь зависела вся жизнь.

Результатов анализов Настя ждала неделю. Каждый из этих дней останется в её памяти навсегда. Другим мамам приносили детей на кормление, а ей нет: «Зачем тебе? Ещё привыкнешь. ». Куда бы она ни пошла: на процедуры, в коридор, она слышала: «Срочно отказывайся, это же урод. Ты видела её диагнозы?! Молодая — других родишь. А то и муж уйдет, и друзья все отвернутся, останешься одна, да ещё с такой обузой». Едва оправившаяся от родов, не имеющая возможности встретиться с родными, она подходила к детской комнате, всматривалась в крохотное личико. Врачи говорили ей: «Посмотри, у неё же на лице всё написано!». А Настя видела маленького ребёнка — с розовыми щёчками, большущими голубыми глазами и светлыми волосиками, стоящими «ирокезом» на макушке…

Она уже знала, что это — Даша. Ведь именно такое имя они дали ей ещё когда она была в животе. Доченька Дашенька — самая любимая, самая счастливая…

Под окном Настиной палаты было выписное отделение. И каждый день она видела в окно, как выходят радостные мамы с детьми на руках, как встречают их родные… Со своей семьёй Настя могла общаться только по видео-телефону. Такие же потрясённые и растерянные, как и она сама, они не знали, что сказать. Все ждали результатов анализа. А между тем врачи, оказывается, по очереди лично встречались с каждым из них: с мужем, мамой, свекровью. И, как и Насте, сообщали им страшные прогнозы: «Это не ребенок, а овощ на грядке: никогда не пойдёт, не заговорит, никого из вас не узнает. И вообще, умрёт у вас на руках. Привезёте домой — и умрёт». Через неделю пришло подтверждение — у Даши синдром Дауна. В тот же день, не советуясь с Настей, родные убрали из дома все детские вещи — коляску, кроватку, первые крохотные одежки… А чуть позже, под непрекращающимся давлением врачей и в присутствии юриста, Настя и Леша написали отказ от ребёнка. Каждый по отдельности, ведь у них так и не было возможности встретиться и поговорить всей семьёй. Женщина-юрист была очень бойкой и весёлой: «Ну, нашли о чём горевать! Молодые, здоровые, ещё десяток родите и забудете всё, как страшный сон». Встретились Дашины родители лишь когда Настя вышла из дверей того самого выписного отделения. Одна.

Друзьям и знакомым они сказали, что ребенок умер. И постарались жить, как раньше. «Нам удавалось притворяться перед другими, даже друг перед другом. А вот перед самим собой… Я тогда готова была идти на любую работу, делать, что угодно — только бы не думать…». Свой первый приезд в дом ребёнка Настя помнит и сейчас. Они поехали вместе с Лёшей — и еще с улицы услышали детский плач. Почему-то сразу стало ясно, что это Даша. Она лежала в инфекционном боксе и плакала — её ножка застряла между рейками кроватки. Она не могла её вытащить, а помочь было некому — персонала на всех не хватало… Потом приезжать было уже проще, привыкли. Сложнее было уезжать. «Она лежала и смотрела на нас. А нам надо было отворачиваться от этого взгляда и уходить…».

Синдром любви

Однажды Настя поняла, что в следующий раз просто не сможет вот так уйти — без Даши. Врачи сказали, что можно взять ребёнка домой на выходные. Тогда Настя взяла отпуск и забрала дочку на целый месяц. «Когда мы одевали её, нянечка решила, что мы, как обычно, одеваем на прогулку. А когда вдруг поняла, что везём погостить домой, неожиданно расплакалась: «Господи, хоть бы ты, Дашка, никогда сюда больше не вернулась!». Нянечка не знала, что её слова будут пророческими. Впрочем, тогда этого никто не знал. А Лёша был категорически против того, чтоб забирать ребёнка даже временно. Навещать, как-то помогать — да, но не взваливать же на себя такую ответственность. Они даже договорились, что этот месяц поживут отдельно: Настя с Дашей у своей мамы, а Лёша — у своей.

Весь месяц Настя ждала, когда же начнут сбываться и другие прогнозы врачей: когда друзья и родные начнут отворачиваться, когда на её дочку будут показывать пальцем. Но всё было иначе: вся семья сразу полюбила Дашу, да и муж приезжал каждые выходные и возился с ней. На улице теперь уже не Настя с тоской заглядывала в чужие коляски, а к ней в коляску смотрели со словами: «Ой, какое чудо! Такая славная!». За этот месяц годовалая Даша, которая по приезде домой могла только лежать, научилась сама садиться и ходить за ручки, очень изменилась… А между тем месяц подходил к концу. «А ты сможешь её вернуть?» — спросила как-то Настю мама. Конечно, Настя не смогла. Но и Лёша не мог поменять своё решение. Она долго уговаривала его, приводя самые разные доводы: «Я просто не могу её сейчас отдать. Её нужно хотя бы поддержать, дать окрепнуть…». Но потом поняла, что нельзя требовать от человека того, что он не может дать. «Во мне говорил врождённый материнский инстинкт, которого у Леши быть не могло. А на споры и обиды у меня не было времени: мне нужно было поднимать ребёнка». Лёша и Настя официально развелись. Позже Лёша будет вспоминать это — отказ от Даши и развод — как самую большую ошибку в своей жизни. Однако он всё равно продолжал навещать Настю с дочкой и помогать им.

Даша росла и развивалась. Настя уже привыкла, что даже врачи, видя её, поражаются: «И это ребёнок с синдромом Дауна?! А мы-то и не знали, что такое возможно, нас совсем другому учили…». Но всё же первым местом, где она услышала слова: «Какой у вас прекрасный ребёнок!» был Центр раннего развития фонда «Даунсайд Ап». Настя случайно узнала о нем от других родителей, приехала с двухлетней Дашей на занятия — и поняла, что началась новая жизнь. «Именно там меня стало окончательно „отпускать“. И не только меня, но и Лёшу, ведь он тоже приезжал с нами. Там мы увидели других родителей, других детей — и маленьких, и подросших — и окончательно убедились, что это не страшно. Увидели, какая огромная работа ведётся, чтобы нам помочь — и поняли, что мы не одни».

Недавно Даше исполнилось 15 лет. Закончив в семь лет обучение в Даунсайд Ап, она учится в обычной школе, на базе которой создан специализированный класс для детей с особенностями здоровья: часть предметов они проходят вместе со всеми остальными, а русский и математику — по более лёгкой программе. У неё большая любящая семья: мама, папа, бабушка, прабабушка, любимая младшая сестрёнка Анечка.

По приглашению Первой леди Великобритании Даша ездила в Лондон зажигать огни на рождественской ёлке, участвовала в фотосъёмках для календаря «Синдром любви», общалась с журналистами и знаменитостями. Она очень вежливая и заботливая, с ней легко и приятно. Даша находит общий язык со всеми, но с особенной нежностью относится к детям и пожилым людям, которые отвечают ей тем же. Настя думает, что Дашина будущая профессия будет связанной с заботой о людях. И ничего, что пока в нашей стране люди с синдромом Дауна практически не имеют возможности для трудоустройства. Это следующий шаг и однажды мы его обязательно сделаем.

Ведь если до последнего времени единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России была Мария Нефедова, помощник педагога в Даунсайд Ап, то теперь все узнали историю Никиты Паничева, работающего помощником повара в одной из московских кофеен. А недавно случай трудоустройства человека с синдромом Дауна произошёл и в Омске — молодой человек, 20-летний Александр Белов, начал работать уборщиком, чтобы доказать, что особые люди тоже могут быть полезны обществу. Ну, и заодно скопить денег на курс дельфинотерапии и новые джинсы.

А Настя с Лёшей, по-прежнему, вместе. Они стали жить семьей вскоре после того, как Даша пошла на занятия в Даунсайд Ап. А через какое-то время снова поженились. На этот раз — обвенчавшись в церкви. К ним в дом до сих пор приезжают и звонят родители, столкнувшиеся с такой же ситуацией и не знающие, как поступить. Настя и Лёша твёрдо взяли за правило никого ни в чём не убеждать и не уговаривать. Они только рассказывают свою историю: только факты, ничего не скрывая. Конечно, не раз уже Насте задавали вопрос: «А ты никогда не жалела о своём решении забрать ребёнка?». Задать его, наверное, можно только не видя их всех вместе: Настю, Лёшу, Дашу, Аню…

Но Настя просто отвечает: «Нет, ни разу. Единственное, о чём я жалею и сейчас — что не взяла её сразу, что первый год мы прожили не вместе. А тогда, как только я привезла Дашу домой, хоть было и трудно, и страшно, как-то сразу стало ясно: плохо было раньше, а вот теперь всё уже хорошо».

Врач объяснил причину роста числа детей с синдромом Дауна

Врач-генетик высшей категории, старший научный сотрудник научно-консультативного отдела ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени Академика Н. П. Бочкова» Наталья Семёнова объяснила причину роста числа людей с синдромом Дауна. По её словам, эта тенденция возникла на фоне участившихся поздних родов, а также из-за отказа будущих родителей прерывать беременность после сообщения о наличии лишней хромосомы у плода.

По данным Минздрава, число людей с синдромом Дауна увеличилось в России примерно на 30% за последние пять лет, сейчас зарегистрировано около 19 000 пациентов.

По словам медика, риск рождения ребёнка с синдромом Дауна у женщин в возрасте 40 лет в девять раз выше, чем в 30.

Современные технологии пренатального скрининга позволяют выявить синдром Дауна на сроках беременности, при которых возможно её прерывание. Однако всё чаще при выявлении у плода хромосомной патологии будущие родители принимают решение беременность сохранить, — отмечает Наталья Семёнова, цитирует РИА Новости.

Врач также подчеркнула, что распространённость синдрома Дауна среди новорождённых детей не изменилась значительно за последние годы.

Отказались бы вы от ребенка с синдромом Дауна и подали бы в суд на врачей?

Недавно прочитала статью, где мама родила ребенка и отказалась от него в роддоме и подала в суд на врачей за то что они не обнаружили синдром Дауна. Вы бы смогли отказаться от такого ребенка? И говорить на прямую, что не хотите платить ему пособие? И прямым текстом говорить, что хотите ещё ребенка, но здорового?

Узнала о синдроме сразу после родов. И кто бы не говорил, что есть УЗИ и кровь скрининги.

Так вот они ничего не показали. Даже фото 3Д с УЗИ не показало никаких отклонений формирования ребенка.

Мне однажды одна (тогда ещё юная) девушка задавала вопрос- если вдруг так случится, что врачи просмотрят и родится ребёнок с синдромом Дауна или определят на скрининге это заболевание на сроках, когда беременность ещё можно прервать, что бы я сделала. В тот момент я честно ответила, что понятия не имею- сыграло бы много факторов. Я и сейчас не смогла бы ответить на этот вопрос. Посоветовала той девушке не думать об этом, не зацикливаться, но у неё просто как навязчивая идея была. и неслучайно. Сейчас у неё трое детей, один из которых родился с синдромом Дауна. Она об этом знала во время беременности, ребёнка родила и воспитывает. Это её ответ на свой же вопрос 13-летней давности.

Врач объяснил причину роста числа детей с синдромом Дауна

Врач-генетик высшей категории, старший научный сотрудник научно-консультативного отдела ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени Академика Н. П. Бочкова» Наталья Семёнова объяснила причину роста числа людей с синдромом Дауна. По её словам, эта тенденция возникла на фоне участившихся поздних родов, а также из-за отказа будущих родителей прерывать беременность после сообщения о наличии лишней хромосомы у плода.

По данным Минздрава, число людей с синдромом Дауна увеличилось в России примерно на 30% за последние пять лет, сейчас зарегистрировано около 19 000 пациентов.

По словам медика, риск рождения ребёнка с синдромом Дауна у женщин в возрасте 40 лет в девять раз выше, чем в 30.

Современные технологии пренатального скрининга позволяют выявить синдром Дауна на сроках беременности, при которых возможно её прерывание. Однако всё чаще при выявлении у плода хромосомной патологии будущие родители принимают решение беременность сохранить, — отмечает Наталья Семёнова, цитирует РИА Новости.

Врач также подчеркнула, что распространённость синдрома Дауна среди новорождённых детей не изменилась значительно за последние годы.

Добавить комментарий